Vigil Neuroscience, Inc. kondigt de lancering aan van ALSPAware, een nieuw programma dat gratis genetische tests en counseling aanbiedt voor de diagnose van adult-onset leukoencephalopathie met axonale sferoïden en gepigmenteerde glia (ALSP). Het programma wordt gecoördineerd door InformedDNA®, de grootste onafhankelijke aanbieder van genetische counselingdiensten, en PreventionGenetics, een Exact Sciences Company met een geaccrediteerd laboratorium dat genetische tests van hoge kwaliteit levert. ALSPAware biedt gratis, vertrouwelijke genetische tests en counselingdiensten voor inwoners van de VS van 18 jaar en ouder.

Ontwikkeld met zowel patiënten als zorgverleners in gedachten, omvat het programma een enkele gen bevestigingstest voor personen met een familiegeschiedenis van ALSP, evenals een aangepaste genenpanel beschikbaar voor artsen om te gebruiken bij de diagnose van neurologische ziekten bij volwassenen. Getrainde genetische consulenten zijn beschikbaar om het testen te vergemakkelijken en de resultaten te bespreken, en deelnemers hebben toegang tot een scala aan gespecialiseerde informatie en diensten die zijn gecreëerd om deelnemers en hun families te ondersteunen. Door de toegang tot genetische tests voor zowel individuen als zorgverleners te vergroten, geloven ze dat ALSPAware de potentie heeft om de eerste verkeerde diagnoses van deze ziekte te helpen verminderen, en tegelijkertijd passende diensten voor ziektebeheer te bieden aan mensen die leven met ALSP.

Een betere toegang tot genetische tests is al vele jaren een belangrijk doel binnen de ALSP-gemeenschap. ALSPAware is ontwikkeld met de inbreng van leiders uit de patiëntenbelangengemeenschap, waaronder Sisters' Hope Foundation, United Leukodystrophy Foundation en Hunter's Hope Foundation, om ervoor te zorgen dat het programma zich richt op de belangrijkste uitdagingen waarmee patiënten, verzorgers en zorgverleners worden geconfronteerd tijdens het genetische test- en counselingproces.