De lobbycampagne aan de basis, waarover niet in detail is bericht, wordt geleid door afdelingen in de staten, volgens gesprekken met vier nationale en lokale functionarissen van de Association.

Het doel is het Medicare gezondheidsprogramma voor mensen van 65 jaar en ouder te overtuigen om "volledige en onbeperkte dekking" te bieden voor de geneesmiddelen wanneer ze voor het eerst op de Amerikaanse markt komen na een versnelde goedkeuring door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA).

Een brede dekking van de geneesmiddelen zou aanzienlijk meer inkomsten betekenen voor de geneesmiddelenproducenten. Sommige analisten voorspellen dat de verkoop van lecanemab, ook bekend als Leqembi, in 2023 tussen $ 26 miljoen en $ 70 miljoen kan bedragen. Andere analisten voorspellen een omzet van 5 miljard dollar tegen 2030 als het geneesmiddel deze zomer een brede dekking krijgt.

De Alzheimer Vereniging en de farmaceutische industrie zeggen dat de geneesmiddelenbedrijven niet rechtstreeks betrokken zijn bij de campagne.

Bredere dekking door Medicare zal beschikbaar komen zodra de medicijnen volledige commerciële goedkeuring krijgen van de FDA, een proces dat meer gegevens vereist van geneesmiddelenfabrikanten en dat enkele maanden kan duren.

Maar de Alzheimer Vereniging zegt dat patiënten eenvoudigweg geen tijd hebben. Zij schat dat honderdduizenden ouderen met lichte dementie in die tijd kunnen overgaan naar een verder gevorderd stadium van de ziekte en niet meer in aanmerking zullen komen voor de nieuwe behandelingen.

"Behandelingen in de vroege stadia van Alzheimer zouden mensen meer tijd geven om deel te nemen aan het dagelijkse leven, onafhankelijk te blijven en beslissingen te nemen over de gezondheidszorg voor hun toekomst", aldus Joanne Pike, voorzitter van de Alzheimer's Association.

CMS zei dat haar kader een bredere dekking omvat als de geneesmiddelen standaard door de FDA worden goedgekeurd.

"CMS is vastbesloten om dit dekkingskader soepel te heroverwegen in het licht van nieuw bewijsmateriaal over het klinische voordeel van dit geneesmiddel, en we blijven artsen, patiënten en zorgverleners aanmoedigen om ons relevant bewijsmateriaal toe te sturen", vertelde een woordvoerder van het agentschap aan Reuters.

Het agentschap ging niet in op de campagne van de Alzheimer's Association.

Het eerste van de nieuwe medicijnen, het Japanse Eisai Co en Biogen Inc's medicijn Leqembi, kreeg in januari goedkeuring van de FDA via een versneld beoordelingsproces, nadat het medicijn in proeven aanwijzingen had opgeleverd dat het de voortgang van Alzheimer in vroege stadia van de ziekte zou kunnen vertragen. De prijs van het geneesmiddel bedroeg 26.500 dollar per jaar.

De FDA zal naar verwachting deze zomer volledige goedkeuring geven. Het geneesmiddel donanemab van Eli Lilly & Co zal naar verwachting later dit jaar in aanmerking komen voor volledige goedkeuring.

Eisai en Biogen zeiden deze week dat het Amerikaanse ministerie van Veteran Affairs (VA) dekking zal bieden voor Leqembi, mits veteranen daarom vragen, voorafgaande goedkeuring krijgen en voldoen aan strenge inclusiecriteria.

Leqembi behoort tot een nieuwe generatie behandelingen die bedoeld zijn om de voortgang van de ziekte te vertragen door kleverige klonten van het giftige eiwit bèta-amyloïde uit de hersenen te verwijderen.

Naar schatting 6,5 miljoen Amerikanen leven met de ziekte van Alzheimer, volgens gegevens van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Het is de vijfde belangrijkste doodsoorzaak voor volwassenen boven de 65 jaar.

TWEETS, BRIEVEN EN BIJEENKOMSTEN

In de afgelopen twee maanden hebben chapters getweet, brieven geschreven en ontmoetingen gehad met congresmedewerkers en wetgevers, om hen op te roepen druk uit te oefenen op het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services (HHS) om de geneesmiddelendekking uit te breiden.

De afdeling Zuidoost-Florida van de vereniging startte haar lobbycampagne een paar weken voordat de FDA versnelde goedkeuring verleende aan Leqembi. Leden van de vereniging hebben 30 ontmoetingen gehad met medewerkers van de 20 Congresleden van de staat, aldus Ryan Schiff, public policy manager van de afdeling.

In Californië zei Myra Garcia, 64, wier carrière als fondsenwerver in 2020 door haar diagnose werd onderbroken, dat zij medewerkers van zeven Congresleden uit de staat heeft ontmoet.

"Het was een hele vlaag van ontmoetingen, de ene na de andere, en er is geen persoon die zei dat ze het verzoek niet zouden ondertekenen," vertelde Garcia aan Reuters. "Er was een dag waarop ik denk dat ik vijf vergaderingen heb gehad."

Bijna 100 wetgevers van beide partijen, waaronder de Republikeinse senator Susan Collins uit Maine, een van de oprichters van de Congressional Task Force on Alzheimer, hebben een brief ondertekend waarin ze er bij de HHS en Medicare op aandringen de dekking uit te breiden.

Myra Garcia, 64, wiens carrière als fondsenwerver in 2020 door haar diagnose werd onderbroken, zei dat ze een ontmoeting had met medewerkers van zeven Congresleden die Californië vertegenwoordigen.

"Het was een hele vlaag van ontmoetingen, de ene na de andere, en er is geen persoon die zei dat ze het verzoek niet zouden ondertekenen," vertelde Garcia aan Reuters. "Er was een dag waarop ik denk dat ik vijf bijeenkomsten heb gehad."

De Alzheimer's Association ontving in 2022 4,5 miljoen dollar aan financiering van de farmaceutische industrie, waaronder een gecombineerde 1,34 miljoen dollar van Biogen, Eisai en Eli Lilly, makers van de nieuwe medicijnen.

De vereniging zegt op haar website dat de financiering iets meer dan 1% van haar totale inkomsten van 425 miljoen dollar vertegenwoordigt en dat de donaties geen invloed hebben op de besluitvorming.

Woordvoerders van de drie bedrijven zeiden dat ze niet samenwerken met de Association in haar campagne om de Medicare-dekking van de medicijnen uit te breiden.

Hoewel er geen direct verband is tussen de steun van farmaceutische bedrijven aan de Association en haar activiteiten, "valt de campagne in een grijs gebied", aldus Edward Walker, socioloog aan de Universiteit van Californië in Los Angeles (UCLA) die bestudeert hoe bedrijven volkscampagnes mobiliseren.

"Soms maakt het deel uit van een langetermijnstrategie", aldus Walker. "Ze financieren veel van deze patiëntenbelangengroepen omdat ze weten dat die steun op de lange termijn terugkomt en hen zal helpen."